ADAPA urge la implementación de un marco normativo para la detección y tratamiento de enfermedades raras en RD
La **Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA)** alerta sobre la necesidad urgente de un marco normativo en República Dominicana para mejorar la detección y el tratamiento de enfermedades raras, que afectan a miles de personas en el país. Estas patologías, definidas por la **OMS** como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes, representan un desafío significativo debido a la falta de programas de tamizaje, diagnósticos oportunos y registros oficiales.
Actualmente, se estima que más de **5,000 dominicanos** han sido diagnosticados con enfermedades raras, aunque la cifra real podría ser mucho mayor debido a la ausencia de datos precisos. Estas enfermedades, que en su mayoría tienen origen genético, afectan principalmente a niños, con un **30 % falleciendo antes de los cinco años** según la OPS.
ADAPA destaca que la implementación de una Ley sobre Enfermedades Raras debe incluir un **Registro Nacional**, programas de tamizaje neonatal, acceso equitativo a medicamentos especializados, capacitación médica y alianzas público-privadas para fomentar la investigación. Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, enfatizó que esto garantizaría equidad en el acceso a tratamientos y mejoraría la calidad de vida de los pacientes.
