Alrededor de seis millones de personas se encuentran hoy aquejadas por unas 100 enfermedades raras existentes en el país, trascendió aquí en un simposio organizado por la Asociación Médica de Vietnam.

La mayoría de esos pacientes (58 por ciento) son niños y aproximadamente un 30 por ciento de ellos fallecen antes de cumplir los cinco años de edad víctimas de esos padecimientos, cuyos tratamientos tienen un alto costo y resultan inasequibles para la mayoría de ellos.

Según se conoció en el foro, cerca de 300 millones de personas en todo el mundo padecen alguna de las seis mil enfermedades raras identificadas, de las cuales apenas un cinco por ciento tiene un fármaco aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

En el caso de Vietnam muchos pacientes enfrentan dificultades para acceder a métodos de tratamiento debido a la cobertura restringida del seguro médico para este tipo de afecciones y, además, a que el empleo de algunas de las medicinas recomendadas todavía no fue aprobado en el país.

El Ministerio de Salud vietnamita ha implementado una serie de políticas y soluciones para gestionar mejor las enfermedades raras, aseguró en el encuentro el viceministro del ramo, Tran Van Thuan.

Entre las acciones acometidas Van Thuan mencionó la formación de un grupo de trabajo en 2014, el establecimiento de un consejo asesor sobre la gestión de enfermedades raras, y la participación en eventos relevantes sobre el tema dentro del foro de Cooperación Económica Asia-Pacífico (APEC) y la Organización Mundial de la Salud.

La formulación y aplicación de las políticas desempeña aquí un papel crucial, señaló más adelante el viceministro, quien subrayó que también se requieren diversos recursos, incluida la cooperación internacional.

Para hacer frente a los desafíos que plantea el tratamiento y la gestión de enfermedades raras, sugirió Van Thuan citado por el diario en inglés Vietnam News, es imprescindible la participación de todo el sistema político y la sociedad, algo que ha demostrado ser eficaz en muchos países del mundo.

rgh/mpm