Alianza de pacientes pide aprobación ley en enfermedades raras
Santo Domingo, R.D.
– La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) reiteró su llamado al Congreso Nacional para la pronta aprobación del Proyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, depositado hace tres meses en el Senado.
La organización, que agrupa a 17 asociaciones de pacientes, destacó que esta legislación representa un paso crucial para garantizar el acceso a diagnóstico, tratamiento y acompañamiento especializado para más de 650,000 dominicanos que podrían vivir con alguna de estas condiciones, según estimaciones internacionales.
La presidenta de ADAPA, Denisse Vallejo, subrayó que la ley contempla medidas como la creación de un Registro Nacional de Pacientes, programas de tamizaje neonatal, acceso a tratamientos innovadores, y capacitación médica continua, todo bajo principios de equidad y sostenibilidad.
Actualmente, el país enfrenta grandes limitaciones en diagnóstico genético y atención especializada, lo que obliga a muchas familias a buscar ayuda en el extranjero, con altos costos económicos y emocionales. ADAPA insiste en que esta ley es una oportunidad para construir un sistema de salud más justo y accesible para todos.
